''Strijd geeft het leven zin.''
''Overwinning en nederlaag zijn in de handen der Goden.''
''Laat ons de strijd vieren.''
Swahili Strijdlied
COMOREN EILANDEN Oost-Afrika, juli 1983
Omouri, wat gebeurt er?
Welke hand, Lorenzo?
Wat mooi.
- Het is voor jou. - Dat is nog mooier.
Een sinaasappel.
Twee sinaasappels.
Een ananas.
Dit is mijn moeder. Al haar zussen hebben rood haar.
Ze noemen het ''Murphy''-haar.
Dit is papa. Hij is Italiaan en wil terug,
omdat de tomaten in Amerika naar karton smaken.
Maar de wereldbank wil dat hij weer naar Washington gaat.
En wat is dit?
Dit ben ik, Lorenzo Michael Murphy Odone.
Moet dat allemaal op die vlieger?
Dan vergeet Omouri ons niet.
Wat 'n leuk afscheidsgeschenk.
Omouri.
Raad eens welke hand.
Omouri, maak je klaar.
WASHINGTON, DC
Hier is de slimste jongen ter wereld.
Drie maanden later
- Hoi, mam. - Wat is dit?
- Een tekening. - Lieve hemel.
- En daar zijn de Comoren. - Natuurlijk.
- Mrs Odone, kan ik u even spreken? - Heel goed, lieverd.
- En Jupiter. - Jupiter naast de Comoren?
Ik kom zo, Lorenzo.
- Heeft Lorenzo problemen thuis? - Niet dat ik weet. Hoezo?
Hij gooide vandaag met verf en vernielde de tekeningen van de anderen.
- Het was vast uitgelokt. - Nee, hij deed het zomaar.
Hij is meestal zo voorbeeldig.
Hebben ze je gepest?
Kwamen ze aan je verf?
- Hoe zaten ze je dan dwars? - Gewoon.
- Wat deden ze dan? - Van alles.
- Wat dan? - Dingen die me stoorden.
Was 't weer mis?
Vandaag was het veel erger.
Mrs Odone, zijn er problemen thuis?
Waarom denkt u dat?
Omdat er geen verklaring is voor z'n gedrag. Het is gestoord.
Hij lijkt hyperactief.
- Die herhalen toch steeds hetzelfde? - Dat klopt.
Wat Lorenzo doet, heeft duidelijk 'n begin, midden en einde.
Hij spreekt drie talen. Hoe kan hij hyperactief zijn?
Het is moeilijk te geloven dat 'n begaafd kind gestoord is.
Hij moet doorverwezen worden naar 'n IDP comité.
- Wat is dat? - Waarom?
Individual Disability Placement.
Lorenzo moet naar 'n speciale school.
Als onze zoon iets speciaals nodig heeft, geven we hem dat thuis wel.
Het sneeuwde en hij wreef mijn handen warm.
Toen liet hij foto's van z'n gezin zien.
- Die oude truc. - O, Deirdre.
Als ik had geweten dat ik 10 jaar op hem zou wachten, had jij mogen betalen.
- Ik heb ook betaald. - Niet waar.
Lorenzo is van z'n fiets gevallen en hij bloedt erg.
Goed zo.
Wat ben je flink.
Het gaat goed.
Het komt wel in orde.
Het is Kerstdag.
In het hele land zijn jongetjes hun nieuwe fietsen aan 't uitproberen.
Zeg tegen je ouders dat ze zich niet zo druk moeten maken.
Hoe moet dat als je voor de Redskins speelt?
De EEG, de röntgenfoto van de schedel en de CT-scan zijn normaal.
Ik weet het ook niet, hij is neurologisch normaal.
We hebben drie jaar in Oost-Afrika gewoond.
- In de Comoren. - We vroegen ons af...
Misschien heeft hij een of andere parasiet.
Dat is mogelijk.
Wat ben je aan 't doen?
Lieverd? Kun je mama horen?
Misschien is er 'n probleem in 't gehoorproces.
De oren horen wel, maar de hersenen luisteren niet.
Er is iets dat z'n hersenen aantast.
Maar wat? Een tumor? Multiple sclerose?
Het kan zoveel zijn.
WASHINGTON KINDERZIEKENHUIS
Paasweekend 1984
Je moet hier drie dagen komen logeren. Je mama en papa mogen ook komen.
We doen wat tests om het uit te zoeken.
Hoor je dit?
Hou je ogen daarop gericht. Dat is makkelijker.
Mooi. Ogen dicht.
Hou je ogen dicht en niet bewegen.
Het Paasfeest bestond al voor Jezus geboren was.
In heidense tijden kondigde het de lente aan.
De eieren betekenen dat de aarde herboren wordt, net als 'n kuiken.
- Ik snap het. - Mrs Odone. Mr Odone.
Dr Judalon is zover.
Lorenzo, wil je de goudvis eten geven?
Het is oké, lieverd. Ga maar.
We zijn zo terug. Ga maar.
Hierheen, graag.
Ga zitten.
Dat lawaai hebben we er liever niet bij.
Zeg het maar recht voor z'n raap.
Er is 'n zeldzame familie van ziektes.
De leukodystrofieën.
Lorenzo heeft er één, ALD.
ALD is 'n aangeboren afwijking in 't metabolisme die de hersenen aantast.
Het komt alleen bij jongens tussen de vijf en tien voor.
Het is meedogenloos. De dood is onvermijdelijk.
Alle jongens met ALD sterven meestal binnen twee jaar na de diagnose.
Zijn er geen uitzonderingen?
Het spijt me zo.
Weet u 't zeker?
Lorenzo heeft 't doorslaggevende symptoom:
Een abnormaal niveau vet in z'n bloed, 'n lange keten van verzadigde vetten.
Vernietigt dat vet z'n hersenen?
Maar hoe dan?
Er is 'n enzym dat deze vetten metaboliseert,
maar dat werkt niet bij jongens met ALD.
Ze hopen zich op in de zenuwcellen, zoals cholesterol in de slagaderen.
En op 'n bepaalde manier
maakt het de witte stof van de hersenen vloeibaar.
''Op 'n bepaalde manier''? Kunt u wat duidelijker zijn?
We weten niet echt hoe het gebeurt.
- Weet u wat myeline is? - Nee.
Myeline is het vetomhulsel dat de zenuwen isoleert.
Zoals het plastic om elektrische draden.
De zenuwen hebben het nodig om impulsen door te geven.
ALD tast de myeline aan. Het is alsof het wegteert.
Hierdoor worden de hersenen vernietigd en functioneert het lichaam niet meer.
Iemand houdt zich hier toch vast mee bezig?
Het maakt niet uit waar.
Tien jaar geleden was de ziekte nog niet ontdekt.
We proberen nu te begrijpen wat het precies is.
Ik zou u graag hoop geven, maar...
Er is dus helemaal geen behandeling?
Na de diagnose proberen we positief te zijn.
We concentreren ons op wat er gedaan kan worden.
Maar in dit geval...
Kunnen we 'n verhaaltje lezen als we thuis zijn?
Natuurlijk, lieverd.
Lorenzino, we gaan naar huis.
Adrenoleukodystrofie: Een klinische en pathologische studie van 17 gevallen
Hyperactief, 2 maanden onoplettend, vervreemding, stomheid,
wankelen na 4 maanden; aantasting gezichtsvermogen na 6;
blind en doof na 8 maanden, dood na 9 maanden.
Humeurig... Toevallen na 18 maanden,
slecht zicht, lichte optische atrofie,
zwaar dement... wankelend lopen,
dood
blind na 20 maanden; dood na 24 maanden
geen coördinatie... erg dement na 9 maanden... optische atrofie
mentale achteruitgang... dysfagie... stom
quadraplegie
toevallen
spastisch
blind
doof
stom
coma
dood
Mr Odone? Dr Judalon op lijn drie.
- Verbind hem door. - Ze wachten op u in de vergadering.
Goed, bedankt.
Augusto? Ik heb net met Gus Nikolais gesproken,
hoogleraar neurologie bij de Faculteit Kinderziektes.
Als er iemand expert is in de leukodystrofieën, is het Nikolais.
- Mooi. - Ik wil je geen valse hoop geven,
maar hij werkt aan 'n experimenteel protocol gebaseerd op 'n dieet.
Fantastisch.
Pindakaas, rood vlees, kaas.
Ongeschild fruit, spinazie, olijfolie. Dat is gezond eten.
Maar ze bevatten lange ketens verzadigde vetten.
Ik begrijp nog steeds niet waarom die schadelijk zijn voor Lorenzo.
- Waarom zijn die zo slecht? - Hoe kan spinazie verschil maken?
Het lichaam heeft deze vetten nodig om cellen te creëren,
en het teveel wordt verbrand. Normaal gezien dan.
Maar bij iemand met ALD worden deze verzadigde vetten niet afgebroken,
ze stapelen zich in de hersenen op.
En hierdoor wordt de myeline aangetast.
Juist. We weten nog steeds niet waarom.
Maar we denken dat, als we de verzadigde vetten uit het dieet halen,
ze zich niet in de hersenen opstapelen.
- En als dat lukt? - Het hersenletsel is onomkeerbaar.
Het enige wat we kunnen, is het verloop van de ziekte vertragen.
Maar hou voor ogen dat u ons helpt
om de biochemie van deze wrede ziekte te begrijpen.
Kan Lorenzo aan ons onderzoek deelnemen?
Ja, goed dan.
Mooi. Dan verwijs ik u door naar onze diëtiste.
Ik regel ook erfelijkheidsvoorlichting voor u.
Het is heel onwaarschijnlijk dat we nog 'n kind krijgen.
Maar uw zussen en hun dochters kunnen dragers zijn.
- We moeten ze testen. - Alleen mijn familie? Waarom?
ALD wordt alleen doorgegeven via de moeder.
Ik dacht dat u dat wist.
We wisten dat het aangeboren was,
maar we namen aan dat het 'n combinatie van onze genen was.
Dat is zo bij andere ziektes, maar ALD zit op 't vrouwelijke chromosoom.
Pardon. Bedoelt u dat Lorenzo dit rechtstreeks van mij heeft?
Omdat het geslachtsgebonden is, ja.
Het gaat van moeder op zoon.
- Hoe heb ik het gekregen? - De vrouw krijgt het van haar moeder.
Waarom heb ik de ziekte dan niet?
De vrouw is alleen maar drager en verder niets.
Maar met elke bevruchting heeft ze één kans op twee om het door te geven.
En als dat gebeurt...
Het is de wreedste soort genetische loterij.
- Loterij? - Een onhandig woord.
Ik gebruik het om aan te geven hoe willekeurig het is.
Het is niemands schuld.
Als de moeder van Michaela dit had,
en de moeder van haar moeder, waarom was er dan geen waarschuwing?
Als u de stamboom van de familie zou onderzoeken...
Vergeet niet dat deze ziekte nog niet lang 'n naam heeft.
Mrs Odone, u moet al genoeg verwerken zonder...
U mag zichzelf niks verwijten.
Bedankt.
Het is geen goed idee.
Ze wil niet dat ik kom. En moeder dan? Ze staat klaar.
Kenise, Michaela wil hier niemand.
En vader Killian? Hij kan komen.
Ze gaat niet eens meer naar de mis.
- Deirdre, wat gebeurt er daar? - Laat maar.
Wat doen ze voor z'n verjaardag?
- Ik bel wel. - Nee. Deirdre.
Dit is verkeerd. Ze heeft haar familie meer dan ooit nodig.
Ze wil het niet. Ze is te boos.
- Daar is geen tijd voor. - Toe. Ze heeft veel te verwerken.
Dat hoeft ze niet alleen te doen.
Ze voelt zich heel eenzaam en ongelukkig, alsof God het op haar gemunt heeft.
Kenise is drager en heeft twee dochters.
Ik ben drager en heb geen kinderen en Mariah heeft 'n zoon maar is geen drager.
Dus alleen Michaela is de dupe.
- Niet alleen Michaela. - Maar jij hebt al twee kinderen, Odone.
Mama zal iets lekkers voor je maken:
een vijfkleurige fruitsla voor grote jongens.
Ze heeft zo lang gewacht om 'n kind te krijgen. Ze krijgt er niet nog één.
29 mei 1984
Lorenzo's zesde verjaardag
Francesco! Cristina!
De groeten van moeder.
Dit is voor Lorenzo. We hebben je zo gemist.
Francesco en ik zijn zo blij om je te zien.
Papa, hoe gaat het met Lorenzo?
Vandaag gaat het goed.
Luister. Michaela heeft veel verdriet. Misschien is ze 'n beetje kil tegen jullie.
Kijk jullie nou toch eens. Jullie worden steeds knapper.
- Hoe gaat het? - Het gaat best.
Julie komen hier speciaal voor Lorenzo. Bedankt.
- Het is goed om hier te zijn. - Kom mee.
- Hoe gaat het ermee? - Goed.
Het is hier prachtig.
Dit zijn Lorenzo's broer en zus. Ze zijn helemaal uit Rome gekomen.
Dit is onmogelijk.
Z'n verzadigde vetten zijn gestegen.
We schrappen ze uit z'n dieet, en ze stijgen in z'n bloed.
Als deze lange ketens verzadigde vetten z'n hersenen vernietigen,
dan moeten we met het dieet stoppen.
Mr Odone, wees geduldig.
Uw zoon volgt het nog maar zes weken. Wacht tot het einde van het onderzoek.
Dr Nikolais, en de andere jongens? Hoe zijn de resultaten bij hen?
Het is nog te vroeg om 'n conclusie te trekken.
Het onderzoek moet zes maanden doorgaan.
Dan weet u wat nu al duidelijk is,
dat het vermijden van appelschillen en pizza geen verschil maakt.
Is er helemaal niemand die zich met 'n echte behandeling bezighoudt?
U oordeelt te snel. De Fransen proberen beenmergtransplantatie
en in Boston wordt afweeronderdrukking geprobeerd.
- Waarom weten we dat niet? - De transplantaties waren 'n ramp
en de afweeronderdrukking is in 'n experimentele fase.
Er doen maar zes jongens aan mee die ernstiger ziek zijn dan uw zoon.
In hemelsnaam. Hoe ziek moet ie zijn?
Het is net als 'n gewone school, Lorenzo.
- Vol dokters? - De slimsten van Amerika.
- Welke kleur heeft dat kruis? - Rood.
Dat klopt. Het is rood.
Ik ga even met je ouders praten. Leah gaat je bloeddruk nemen.
Ik ben zo terug.
Dit gaat om je arm.
Je hebt dit vast al eerder meegemaakt, hè?
Het is belangrijk dat u precies weet wat er gebeurt.
Het gaat hier om chemotherapie.
We gaan z'n immuunsysteem onderdrukken. Het is 'n groot risico.
Hij moet hier minstens drie weken blijven.
Nu loopt, praat en communiceert hij nog.
Maar dat kan allemaal veranderen.
Wilt u nog steeds doorzetten, nu u dit alles weet?
Gezien de alternatieven, ja.
Een maand later.
IK REM VOOR MENSEN
De faculteit is Lorenzo hier heel dankbaar voor.
Dames en heren, dit is Lorenzo Odone, over wie ik u verteld heb.
Kom eens even met me mee.
Je wordt echt groot.
Ik zet je hierop, zodat iedereen je kan zien.
Goed zo.
Tien weken na de diagnose zien we hemianopsie,
met voorbijgaande horizontale oogbeving. De lichtreflex van de pupil is nog intact,
en er is nog geen optische atrofie.
Er is wel bewijs dat de achterhoofdskwab al aangetast is.
Waarom zijn al deze mensen hier?
- Wat zeg je, Lorenzo? - Waarom zijn al deze mensen hier?
Hij vraagt waarom al die mensen hier zijn.
Het zijn allemaal dokters die willen leren hoe ze andere jongens kunnen helpen.
Andere jongens die au hebben?
Ja, lieverd.
Bedankt, Lorenzo.
Bij de spraak kijken we naar beide kanten van de pathologie:
centraal voor de spraakstoornis, en in de periferie voor de uitspraakstoornis.
Lorenzo, wil je even voor me lopen?
Goed zo.
Dat is goed. Hou m'n handen vast.
Dat is goed.
Twee maanden geleden was er enkel 'n motorische storing. Nu wankelt hij ook.
Z'n reflexen zijn te sterk en daar komt nog partiële verlamming bij.
Heel goed. Ga zo door.
Alleen als u ophoudt met zo te praten.
Hallo, Mr Odone. Klopt dat?
- Odone. - Odone? Het spijt me.
Ellard Muscatine. Ik ben van de ALD-stichting.
We hebben van Lorenzo gehoord en we zouden u graag helpen.
Bent u arts?
Arts? Nee. Ik ben 'n machinist uit Allequippa, maar ik ben 'n ALD-ouder.
Ik maak het voor de tweede keer mee, dus ik begrijp precies wat u doormaakt.
Mijn vrouw Loretta en ik leiden de stichting.
We organiseren counseling, houden congressen en financieren onderzoek.
Er zijn 500 families, niet alleen hier,
maar ook in Portugal, Israel, Japan, Australië.
Er komen er steeds meer bij.
We wilden u en Mrs Odone laten weten dat u niet alleen bent.
ALD FAMILIE-BIJEENKOMST, juli 1984
Ellard Muscatine. Welkom op de bijeenkomst.
- Augusto Odone. - Michaela.
Aangenaam kennis te maken. Kom binnen.
Dit is mijn vrouw Loretta, en dit zijn de Odones.
Ik ben zo blij dat jullie konden komen.
We proberen de realiteit te verdringen.
We willen niet zeggen dat er iets mis is. We houden ons sterk.
Maar dit is de plaats en de tijd om u te laten gaan,
en om uw gevoelens te delen en uw hart uit te storten.
Het is moeilijk te geloven dat het nog erger kan worden.
Maar het gebeurt.
Waar niemand over wil praten, is wat er gebeurt,
- of niet gebeurt, in de slaapkamer. - Wij konden elkaar 'n jaar niet aanraken.
Mijn man heeft me altijd gesteund, maar het stelt mannen op de proef.
- De zwakken vertrekken. - Zelfs de sterken doen het.
Mijn man steunde me toen de eerste ziek werd. Toen lieten we kleine Jake testen.
Arlen wilde een heleboel zoons, een voetbalteam.
Hij zal ze wel krijgen, met 'n andere vrouw.
We willen de ouders bedanken
die zo gul hebben gegeven aan 't afweeronderdrukkings-onderzoek.
Volgens de artsen heeft dit experiment bijgedragen aan hun inzicht in ALD.
Betty en Tom Knowles, 250 dollar ter nagedachtenis aan Corey.
Dr en Mrs Liebowitz, 500 dollar ter nagedachtenis aan Joel.
Mr en Mrs Higgins, 1000 dollar ter nagedachtenis aan Adrian en Julian.
26 mensen hebben recepten ingezonden voor de nieuwsbrief.
We hebben nog steeds ideeën nodig voor snacks en ontbijt.
Denk eraan dat alle recepten mager moeten zijn
en alleen met ingrediënten van het dieet.
Excuseert u me.
Onze zoon volgt dit dieet,
maar zijn niveaus van verzadigde C24 en C26 stijgen nu al twee maanden na elkaar.
Dat gebeurde ook bij Jaybird.
Voor we over het uitgeven van kookboeken praten,
moeten we ons misschien afvragen of het dieet wel werkt.
- Toch? - Dat moeten we zeker.
Zo pakken we de dingen hier niet aan.
Er zijn hier twee families met dezelfde paradox. Misschien zijn er wel meer.
Moeten we er niet over praten?
- Mijn zoons niveaus stijgen. - Nu zijn er drie families.
Misschien... Steek uw hand op, dan kunnen we zien hoeveel families er zijn.
U snapt 't niet. Dit is 'n formele test. Die moet zes maanden lopen.
We zijn geen wetenschappers. We concluderen niets.
Dat is de verantwoordelijkheid van de artsen.
- Toe, Ellard. Laten we handen tellen. - Dat zou misleidend zijn.
Dit soort bewijs wordt door medici anekdotisch genoemd.
- Wat is er mis met handen tellen? - Het betekent niks.
- Mag ik wat zeggen? - Natuurlijk.
De artsen kunnen alleen de juiste resultaten krijgen door 'n strikt protocol
en statistische steekproeven.
Artsen moeten voorzichtig zijn.
Zo'n onderzoek moet heel wat kritiek kunnen weerstaan.
Zo werkt de geneeskunde.
Alleen zo kunnen we aan de benodigde informatie komen.
Onze kinderen staan dus in dienst van de geneeskunde?
Hoe dom van me. Ik dacht altijd
dat de geneeskunde in dienst van de zieken stond.
We moeten maar weer verder met onze agenda.
Om te praten over ons huwelijk en hoe we met ons verdriet moeten omgaan?
En de kinderen dan? Niemand praat over de kinderen.
Bedankt.
Als Mary niets meer toe te voegen heeft, stel ik u graag voor aan Dr Chapel,
die praat over de neussonde van de afzuigmachine. Graag uw applaus.
Bedankt, voorzitter. Bedankt, Ellard. Dames en heren...
Augustus 1984
- Hou m'n hand vast. - Ja, lieverd.
- En nu 't verhaal. - Welk verhaal?
La notte di San Lorenzo.
- San Lorenzo is? - Mijn naamheilige.
En de heilige van het dorp van m'n vader.
Dat klopt. Wat is er met hem gebeurd?
Hij was in Rome.
En... ik ben het vergeten.
Heel lang geleden,
zei 'n slechterik tegen hem: ''Breng ons de rijkdom van uw kerk.''
En Lorenzo bracht hem de bedelaars en de zieken,
- en hij zei... - ''Dit is onze rijkdom.''
- Bravo, Lorenzo, bravo. - Dat is fantastisch. Zo slim.
En vanavond, 10 augustus, is het...
De nacht van de vallende sterren.
Dan is alles mogelijk.
Wat deden we toen we op de Comoren aankwamen?
We verkenden het land, toch?
We studeerden. We leerden de taal en over de rijkdommen en de wetten.
We studeerden.
We moeten Lorenzo's ziekte als 'n ander land bekijken.
- Ik zie de overeenkomst niet zo. - Goed dan.
ALD heeft vele dimensies, toch?
Om die te begrijpen, moeten we genetica, biochemie
microbiologie, neurologie, en nog veel meer kennen.
We kunnen niet aan 'n studie beginnen.
Michaela, de artsen tasten in het duister.
Ze hebben Lorenzo op 'n fout dieet gezet.
En de afweeronderdrukking helpt ook niet.
Michaela, we moeten hem niet zomaar aan hen overlaten.
Hij moet niet lijden onder onze onwetendheid.
We moeten de verantwoordelijkheid nemen. We lezen wat.
En we informeren onszelf.
Maar om bij hem weg te zijn terwijl hij nog kan praten...
Dat weet ik. Maar hij verwacht het van ons.
DE NATIONALE GEZONDHEIDSINSTITUTEN Bethesda
BIOCHEMIE
September 1984 Vijf maanden na de diagnose
Ik wil Lorenzo van het dieet afhalen.
Hij eet al 19 weken karton en wat levert het op?
- Wat geven we hem dan? - Wat kinderen lekker vinden.
Vol vetten die z'n myeline vernietigen?
Luister. Het vetgehalte stijgt nu ook.
- Dat weet ik. - Het slaat nergens op.
Maar we weten niet genoeg.
We hebben er geen duidelijke kijk op.
Ik zal je iets laten zien.
Kijk hier.
- Een gootsteen? - Ja. Een kleine gootsteen.
Goed. Hier is de kraan.
Hier is de wasbak en de afvoer.
Goed. Via wat we eten, krijgen we heel lange ketens verzadigde vetten binnen.
- En? - Het lichaam maakt dezelfde vetten aan.
- Biosynthese. - Precies.
Normaal gezien zijn die onschadelijk omdat dit enzym het teveel verbrandt.
Maar bij Lorenzo werkt dit enzym niet goed.
Zijn afvoer is geblokkeerd.
We weten dat lange ketens verzadigde vetten bestaan uit koolstofatomen.
C2, 4, 6, 8, de hele keten.
Maar bij Lorenzo stijgen de verzadigde C24 en C26
tot vier keer het normale niveau.
Hier is dus de paradox, het mysterie, juist?
Waarom, als we de inname van verzadigde vetten stoppen,
stijgt het niveau van onze gootsteen, terwijl we verwachten dat het daalt?
Daarom moeten we stoppen met het dieet.
Of juist niet.
Laten we niet doen wat de artsen deden.
Laten we niets doen voor we weten waarom.
Waarom blijft het niveau stijgen als we de kraan dichtdraaien?
Je bent loodgieter.
Ik ben maar een eenvoudig man die simpele vragen stelt.
Eten voor je hersenen.
- Toe. - Bedankt.
Oktober 1984
VERZAMELDE MEDISCHE INDEX
Lange keten vetzuur-manipulatie bij ratten
Lange keten vetzuur-manipulatie
manipulatie bij ratten
Poolse ratten. Ik denk dat ik 'n verklaring heb voor de paradox.
Lorenzo, kus je slimme mama.
Poolse ratten die geen vetzuur opslaan. Ik gebruik je eigen gootsteen.
Hier is de kraan met ons eten.
En hier is de kraan voor biosynthese.
Ik begrijp het. Biosynthese.
Wanneer er 'n bepaald vet uit 't dieet van de ratten werd gehaald,
compenseerde hun lichaam daarvoor door overproductie.
- Als dat bij mensen zo is... - Dan is het dieet nutteloos,
tenzij we de overproductie kunnen stoppen, de biosynthese vertragen.
Er is nog meer. En hiervoor verdien ik twee kussen.
In de samenvatting wordt gesproken over vetzuur-manipulatie.
Wat is dat?
Ze stoppen de aanmaak van een soort vet door ze 'n andere soort te geven.
Misschien kunnen we bij Lorenzo de aanmaak van C24 en C26 stoppen
door hem 'n ander, minder schadelijk vet te geven.
Dit moet zo snel mogelijk vertaald worden.
Ik heb ook nieuws.
Het is 'n brief van Omouri.
Hij wou hem niet openen voor je thuis was.
- Omouri. - Ja.
Michaela, morgenvroeg spreken je Poolse ratten Engels.
Ik bedacht net iets.
Ik heb dat artikel toevallig gevonden. Ik had 't zo kunnen missen.
Het is geschreven door 'n Poolse biochemicus die vast niks van ALD afweet.
Maar het zet ons toch op 'n nieuw spoor.
Maar het kan maanden duren.
Er zullen meer sporen zijn die tijd kosten en dat hebben we niet.
Al die experts die afgezonderd werken aan hun eigen stukje van de puzzel.
Natuurlijk is 'n symposium de beste manier om snel informatie te verzamelen.
Het is best 'n goed idee, Mr Odone.
Maar mag ik wat opmerken?
Weet u hoeveel kinderen er jaarlijks sterven in Amerika
doordat ze zich verslikken in patat?
Veel meer dan aan adrenoleukodystrofie.
Dit noemt men 'n wezenziekte.
Te klein om opgemerkt of gefinancierd te worden,
zeker in de economie onder Reagan.
Het is dus best 'n goed idee, maar we kunnen het ons niet veroorloven.
Dat begrijpen we. Daarom hebben we 'n budget opgesteld,
gebaseerd op 40 deelnemers over twee dagen.
Volgens ons is 35.000 dollar voldoende. Daar zorgen mijn vrouw en ik voor.
U mag toch niet voor de kosten opdraaien.
Dat is het minste van onze zorgen.
Het instituut loopt geen enkel risico, want de Odones passen elk tekort bij.
We zijn zo vrij geweest om 'n gastenlijst op te stellen.
Vergeef me, Dr Nikolais. We hebben twee eisen.
We willen dat er nadruk gelegd wordt op therapie,
en Michaela en ik willen deelnemen aan de discussie.
Martha, ik vrees dat je nog meer werk krijgt,
maar het is voor 'n goede zaak.
We gaan het eerste ALD-symposium organiseren.
We moeten de Muscatines inlichten.
Natuurlijk. De stichting kan ons helpen.
Misschien kunnen ze zelfs wat geld inzamelen.
Als we het nu eens aan de volgende bijeenkomst van de stichting koppelen?
- Wanneer is die? - Volgende zomer. Op vier juli.
- Dat is over negen maanden. - Zo lang duurt het wel
om artsen uit te nodigen en geld in te zamelen.
- Dat wil ik niet. - Wanneer had u 't gepland?
- Over vijf weken. Op 10 november. - Dat is onmogelijk.
Dat denk ik niet.
Waarom wilt u het zo snel doen?
Als ALD-ouders is het antwoord op die vraag toch duidelijk.
Als u dit wilt organiseren, pakt u het verkeerd aan.
We pakken het tenminste aan.
- Ik versta je niet. - Hij wil 'n nieuwe luier.
Mrs Muscatine, luister. Hallo?
Ze moesten aan hun wimpers opgehangen worden.
- Willen ze niet helpen? - Zo te horen niet.
- Ik neem hem wel. - Laat maar.
- Neem je 'n hypotheek op 't huis - Als het moet.
Michaela.
Ik heb twee maanden op 't gemoed van de mensen gewerkt,
om geld in te zamelen voor multiple sclerose, wiegendood en mucoviscidose.
Waarom dan niet voor ALD?
Omdat ik ook over politiek, kunst en vrouwenzaken schrijf
en mijn lezers van variatie houden.
Er is geen plaats voor weer 'n medisch verhaal. Misschien volgende maand.
Joyce, je moet mijn zoon ontmoeten.
Vrienden.
Dit is zo lief van jullie.
Onze vrouwen willen graag 'n comité vormen
- om te helpen met het eten en zo. - Fantastisch.
We besparen niet alleen geld, ze krijgen ook nog 's lekker eten.
Als ontbijt, Franse pasteitjes. Lunch, 'n gevarieerd buffet.
De Britten zorgen voor de thee.
En voor het avondeten ken ik 'n geweldige Italiaanse kok.
Hebt u nog hulp nodig? Ik lik enveloppen, serveer koffie, u zegt maar.
Voor uw zoon. Ik heb de beste biologische producten in Virginia.
- Bedankt. - U weet niet meer wie ik ben.
Wendy Gimble. Bijeenkomst van de stichting. Ik schreeuwde harder dan u.
- Natuurlijk. U hebt twee zonen. - Jaybird is gestorven maar Jake is oké.
Wat u doet, is fantastisch.
Hallo, Jake. Kom binnen. Bedankt.
Toen ik las wat u aan het doen was, dacht ik: ''Het is tijd dat we wat doen.''
- Kom erin en maak kennis met de rest. - Is dat Lorenzo?
Lorenzo, dit is Jake. Een jongeman van jouw leeftijd.
Kijk, een grote pompoen. Laten we eens voelen hoe groot ie is.
Wat, lieverd?
Het spijt me, Lorenzo. Zeg dat nog eens.
Vanochtend verstond ik hem nog.
Als we het ALD-gen kunnen klonen, kunnen we het enzym identificeren,
het gen produceren en het bij ALD-lijders inbrengen
- en hun metabolisme normaliseren. - Hoe lang zou dat duren?
EERSTE INTERNATIONALE ALD SYMPOSIUM 10 november 1984
Zeven tot tien jaar.
Wetenschap heeft tijd nodig,
en heel vaak hangt het af van 'n toevallige ontdekking.
De laatste zes maanden hebben onze ALD-jongens 'n dieet gevolgd
waaruit verzadigde C24 en C26 geschrapt zijn.
Maar ondanks dit dieet zijn de lange keten vetzuren hetzelfde gebleven,
of zelfs gestegen.
Deze compenserende stijging wijt ik aan biosynthese.
Maar als je het dieet zou behouden
en de biosynthese onderdrukt, dan heb je 'n therapie.
Geen therapie.
Dan heb je 'n manier om de vetzuren op 'n normaal peil te brengen.
Als u biosynthese wilt onderdrukken,
hebt u dan al eens gedacht aan vetzuurmanipulatie?
Er is over geschreven, 'n studie met ratten, Russisch of Pools.
Pools. Straszak. Ik heb het hier.
Polish Journal of Biological Sciences 1979, Deel I I.
Ze voegden één vet toe en verminderden de biosynthese van 'n ander.
Ik herinner me dat artikel nog.
In Canada hebben ze hetzelfde gedaan met dwergzwijnen.
Ik heb het al in menselijke cellen gezien.
In menselijke ALD-cellen.
Ik heb fibroblasten, huidcellen, genomen van ALD-patiënten.
Ze dragen allen hetzelfde defect.
Ik kweekte ze met oliezuur en de verzadigde C24 en C26 verminderde
- met meer dan 50 percent. - Pardon, dokter.
Zei u oliezuur?
Enkelvoudige onverzadigde C18, het zit in olijfolie.
- Dit is de basis voor 'n therapie. - Rustig.
Dit waren gekweekte cellen. We weten niet of het bij mensen werkt.
Probeer die olijfolie dan bij een patiënt en zie wat er gebeurt.
Augusto, olijfolie is verboden in het dieet: C24, C26.
Gebruik dan wat Dr Rizzo aan z'n fibroblast gaf.
Puur oliezuur zou heel giftig zijn voor 'n levend organisme, dier of mens.
We hebben de triglyceride vorm nodig, die is eetbaar, maar niet verkrijgbaar.
Kun je geen gewone olijfolie nemen en de C24 en C26 eruit halen?
Dat is heel ingewikkeld en duur,
zeker als je genoeg wilt voor klinisch onderzoek.
Hebt u chemische bedrijven gebeld?
Die willen toch niet helpen.
Niet voor 'n experiment, voor iets zonder afzetmarkt.
- U hebt 't dus niet geprobeerd? - Nee.
Als we triglyceride kunnen krijgen, dan kunnen we het veranderen, juist?
Ja. Het moet triglyceride zijn om eetbaar te zijn.
Eetbare vorm. Triglyceride.
Hier kan niemand u helpen.
Kent u iemand die het wel kan?
Ik verbind u weer door met de receptie.
- Welk toestel, alstublieft? - Onderzoek en ontwikkeling.
- Ik wil 'n triglyceride vorm van oliezuur. - Uw naam, dokter?
- Ik ben geen arts. - Bent u van 'n bedrijf?
Ik ben de moeder van 'n ziek kind.
- Een moeder? - Ja.
- En u wilt? - Oliezuur.
- Ze zijn in gesprek. - Ik wacht.
Papa maakt spaghetti al pomodoro voor je,
met basilico, het koninklijk kruid voor onze prins.
Vooruit, Lorenzo, eet 'n beetje. Goed zo.
De beste leidraad kwam van het symposium:
oliezuur in de triglyceride vorm. Dat is nu onze enige hoop voor Lorenzo.
Maak u geen zorgen. Hij belt u binnen 't uur terug.
- Daar kunt u op rekenen. - Het nummer is 301...
Ik heb uw nummer.
- Hartelijk bedankt. - Graag gedaan.
Als de slikreflexen afnemen, kan hij z'n eigen speeksel niet meer doorslikken.
We moeten echt heel alert zijn.
Als er speeksel in z'n luchtwegen gaat, blokkeert dat z'n luchtpijp.
Dat mag niet gebeuren.
Ziezo. Zet je duim op 't ventiel. Als je geen zuiging wilt, haal je je duim weg.
Met ProtoChem weer. Ik verbind u door met Mr Pellerman.
PROTOCHEM LABORATORIA Cleveland
- Ik hoorde dat u oliezuur wilt. - Ja, in triglyceride vorm.
We testen net 'n glycerol trioleaat als industrieel smeermiddel.
Is het dan wel geschikt voor menselijke consumptie?
Ja, het is gezuiverde olijfolie.
Pure enkelvoudige onverzadigde C18 in triglyceride vorm?
- Dat klopt. - Weet u 't zeker?
We hebben hier net 'n fles op de plank staan.
Fantastisch. Hoe kunnen we die krijgen?
- Pardon? - Hoe kunnen we die krijgen?
Dit is prachtig.
- En het is volledig onschadelijk? - Je hebt 't tegen 'n Italiaan.
- Het is gewoon olijfolie. - Dat is onschadelijk. Net zoals suiker.
Voor iemand met suikerziekte kan dat dodelijk zijn.
We weten niet in hoeverre Lorenzo vetten kan metaboliseren.
Het is nu zeven maanden geleden dat de diagnose werd gesteld.
Hij praat niet meer. Hij beweegt niet meer.
Augusto, ik ben wetenschapper, en ik kan je niet van dienst zijn
als ik niet ob jectief blijf.
Ik ben geen wetenschapper. Ik ben vader.
En niemand gaat mij vertellen wat ik op de sla van m'n kind doe.
Geneeskunde is niet zoals fysica.
Er is geen wiskundige zekerheid.
Omdat we te maken hebben met mensen die lijden, lijkt het soms harteloos.
Ik weet het.
Begrijp je dat ik hier alleen onofficieel aan kan meewerken?
Natuurlijk. De dosis nu. We dachten aan 40 gram per dag.
- Dat is te veel. Neem 30. - 30?
Meer kan z'n lever beschadigen.
Lieverd, ze gaan beginnen.
We gaan dit bloed versturen om 'n basislijn te laten vaststellen.
Omdat we vandaag allemaal tegen je pijntje beginnen te vechten.
Ziezo. Klaar.
Lorenzino, dit jaar vieren we Thanksgiving 'n beetje vroeger
met 'n lekkere barracuda zoals we in de Comoren aten.
En papa heeft er dille bijgedaan.
En nu
voegen we de speciale olijfolie die mama heeft gevonden, toe.
Goed?
Hier gaan we.
Deirdre.
Goed zo, Lorenzo. Daar gaat ie.
21 november 1984
Een maand later
- Daar is ie. - Dat heb je goe gedaan, lieverd.
Je tante Deirdre bedoelt ''goed''. In dit huis letten we op onze bijwoorden.
Ik verwacht dat ook van jou, als je je stem terug hebt.
Mrs Odone, met het kantoor van Dr Nikolais.
Ik heb Lorenzo's resultaten. Er is 'n kleine daling in de verzadigde C24 en 26.
- Ongeveer 15 procent. - 15 procent?
Wees niet al te blij. Het kan 'n spontane variatie zijn.
- Mag ik 'n beetje blij zijn? - Volgende maand weten we meer.
Bedankt.
Michaela.
Augusto. Pak iets om z'n tong neer te drukken.
Is dit 'n soort van aanval, zoals epilepsie?
Het is geen aanval. Het is kramp, veroorzaakt door speeksel in z'n luchtpijp.
- Maar dat zuigen we weg. - Regelmatig.
Soms komt er toch nog speeksel in de luchtpijp.
Bij elk ander kind zou 'n kuch genoeg zijn.
Bij Lorenzo wordt het 'n aaneenschakeling van reflexen die eindigen zoals je zag.
Wat kunnen we doen als dit weer gebeurt?
Hem erdoor proberen te helpen.
Niemand kan het zeggen. Ik kan hem hoogstens verdoven.
Maar als het geen epilepsie is, weet hij dan wat er gebeurt?
Dat is mogelijk.
Dan kunnen we hem er de volgende keer door praten.
Dat is mogelijk.
- Een daling van 50 procent, juist? - Dat klopt.
Hartelijk bedankt. Dank u.
Januari 1985
Ik weet dat we geen wetenschappers zijn, maar we hebben dit geobserveerd...
Laat ons het nu op onze manier doen. Vertrouw ons.
- Ik moet ervandoor. - Oké. Bedankt.
Dag.
- Nikolais zegt dat het interessant is. - Een daling van 50 procent?
Het is nog te vroeg. Rizzo wil 't misschien testen.
Hij vroeg ons om het niet verder te vertellen.
- Wat? - Dat is immoreel. Eindelijk iets...
- Ze moeten 't weten. - We zeggen 't. Dan beslissen ze zelf.
- De stichting heeft 'n mailinglijst. - We bellen ze.
Ik verneder me wel voor 'n goede zaak.
Heerlijk. Dat was de lange rit wel waard.
- En nu: dessert. - Ik zet dit wel opzij.
En, Loretta, 'n beetje wetenschap?
Bedankt.
''Beste ALD ouders.''
- Wil je dat we dit verzenden? - Wij betalen het wel.
Maar je stelt 'n therapie voor.
We brengen enkel verslag uit over 'n verbetering van het dieet.
Het zou verkeerd zijn om het te verzwijgen.
Mrs Odone, we werken met goede artsen. We volgen hun advies.
Zij hebben het diploma.
Maar Nikolais weet hier al van en hij doet er niets mee.
Hij is 'n verantwoordelijk wetenschapper.
- Omdat hij andere belangen heeft. - Rustig maar.
Weet je, Loretta, soms...
..is het belang van de wetenschappers niet hetzelfde als het belang van de ouders.
Wetenschappers zijn ook mensen, en soms zitten ze ernaast.
Als voorzitter van de stichting vertegenwoordig je ons, de families.
En je bewijst ze de beste dienst door ze te informeren.
We vragen alleen dat je deze brief verstuurt.
De ouders lijden al genoeg zonder dat ze valse hoop krijgen.
We luisteren niet naar iedereen die met 'n wondermiddel komt aanzetten.
Het is geen gif of zo. We hebben het over 'n olijfolie-extract,
een idee van wetenschappers op het symposium.
En het werkt bij Lorenzo.
Het heeft een significante werking bij een ALD-jongen.
- Heel significant. - Andere ouders moeten het weten.
We weten dat dit 'n fatale ziekte is, ze moeten 'n keuze hebben.
Als ze 't met ons eens zijn, kunnen ze de artsen onder druk zetten.
Als ouders moeten we ze uitdagen en ze aansporen.
Als niemand ooit vragen stelt, hoe kan er dan vooruitgang zijn?
Er is toch vooruitgang?
Loretta, dat weten we, maar wij willen met de dokters redeneren.
Bepaal jij wat wij moeten doen?
We willen gewoon dat je dit doorgeeft.
Gaan jullie de artsen onderwijzen? Dat is arrogant.
- Arrogant? - Ja.
Het is arrogant.
Dat woord komt van het Latijnse arrogare.
Ken je dat? Weet je wat 't betekent?
Het betekent eisen voor zichzelf.
Daar komt het van. Het betekent eisen voor zichzelf.
En ik eis het recht om voor het leven van mijn zoon te vechten.
En geen dokter, onderzoeker of stichting heeft het recht om me verbieden
vragen te stellen die z'n leven kunnen redden.
En u hebt geen recht om de verspreiding van die informatie tegen te houden
- Denk daar 's over na. - Wij moeten er voor de ouders zijn.
Om ze te steunen, niet om ze op te hitsen.
Als de artsen denken dat jullie iets hebben, laten ze het ons wel weten.
- Wanneer het ze uitkomt. - Wat? Ze zijn zo machtig...
Zo machtig dat jij gewoon zwijgt?
Het zijn geen goden.
Jullie berusting is zo weerzinwekkend.
Je denkt dat je zo wijs bent. Luister.
Toen Michael ziek werd zochten we overal naar 'n middel.
Maar het beste was dat hij snel stierf.
Tommy... Hij vecht al drie jaar.
Hij is al twee jaar blind, heeft geen verstand,
alles wat hem menselijk maakt, is weg. Hij is 'n kasplantje.
Als je het onder ogen zag, dan zou je niets doen
om het lijden en de vernedering van je zoon te verlengen.
Misschien wil hij wel niet meer leven, heb je daar al eens aan gedacht?
Bedankt.
Februari 1985
Het moet 'n vergissing zijn.
Nikolais zegt van niet.
- Augusto. - Het spijt me.
- Zullen we de dosis verhogen? - Hij is te zwak.
Dat zou z'n lever beschadigen.
Lorenzo, luister naar mama. Je moet echt moedig zijn.
We gaan samen tellen, jij en ik, goed?
Luister naar mama, dan gaat het over.
Een, twee,
drie, vier...
Michaela.
Ik ben al 18 jaar verpleegster, waarvan acht bij heel zieke kinderen.
En je kunt niet altijd alles volgens het boekje doen, maar...
hij hoort niet thuis te zijn.
Hij hoort in een ziekenhuis.
Hou je vooral niet in.
Ik ben niet blij met deze situatie.
Lorenzo en ik zijn niet blij met jouw houding.
Ik kan hier niet meer aan meedoen.
Ik dien mijn ontslag in. Ik blijf tot...
- Vertrek maar meteen. - Michaela, rustig nou.
Je agentschap krijgt morgen 'n cheque.
Ruth. We zijn allemaal wat gespannen.
Ze heeft 't over 'n verpleeghuis voor terminale patiënten.
Lorenzo heeft het al zwaar genoeg. We willen geen twijfel en wanhoop.
Ze is uitgeput. Dat is alles.
Iemand moest gewoon wat zeggen.
Sterkte.
Maart 1985
Kijk eens wat ik gevonden heb. Kijk eens even.
Ik laat het je zien.
Waar is het? Hier.
Dat was juni '83, 21 maanden geleden.
Jullie moeten het wat rustiger aan doen.
Deirdre.
Als we wisten waarom het maar half werkt,
dan wisten we misschien wat we nu moesten doen.
Augusto, hoeveel ochtenden heb ik je niet gevonden,
slapend onder 'n stapel papieren, met het licht nog aan?
En dan word je wakker en je sleept je naar kantoor.
Hoe lang hou je dit vol?
Als je ziek wordt, wie gaat er dan geld verdienen?
Wat zeg je nou allemaal? Hij is mijn kind.
Dat zijn Cristina en Francesco ook, en je hebt ze al 'n jaar niet gezien.
Luister nou naar me.
Er is meer dan alleen Lorenzo.
Wat bedoel je nou? Dat ik moet opgeven?
We weten dat zelfs als je de niveaus weer normaal krijgt,
z'n hersenen niet herstellen.
Hoeveel myeline heeft hij nog? Vraag je je dat weleens af?
- Deirdre, zo is het genoeg. - Nee. Geen gelul.
Ik weet dat jij eraan denkt, maar dat doet zij niet.
Nooit.
Je moet me met haar helpen. Ze eet niet, ze slaapt niet.
Ik maak me zorgen. Ze is buiten zinnen.
Je ziet hoe ze met hem is. Ze kan hem niet laten gaan.
Arme Deirdre.
Zoiets kan alleen een vrouw zonder kinderen zeggen.
Michaela, Deirdre sprak uit liefde.
Ik zeg gewoon wat ik zie.
Voor jullie welzijn, er is meer dan Lorenzo.
Denk je dat hij geen stem heeft? Geen wil om te leven?
Dan is er hier geen plaats voor jou.
Michaela, in hemelsnaam, ze is je zus.
- Je ziet de realiteit niet meer. - Dan kun je beter gaan.
Augusto, help haar pakken. Ik ga naar onze zoon.
Je zus heeft gelijk. Je bent gek.
Omdat ik voor onze zoon opkom?
Ja. Gek.
Geschift. Dement. Niet goed bij je hoofd.
Alleen 'n gek duwt haar kerk, haar man en haar familie weg.
Het spijt me. Dit wilde ik echt niet.
Hoe kan ik van dingen genieten als hij nergens van kan genieten?
Hoe kun je zeggen dat je van hem houdt als je hem...
Jij geeft iedereen de schuld, behalve jezelf en je giftige bloed.
- Mrs Odone! - Haal 'n buisje.
Heb je 't?
Niet knikken, ja zeggen. Ik kijk naar Lorenzo.
Lieverd, kijk naar me. Luister naar mama. We gaan tellen.
Een, twee, drie, vier...
Ik verdoof hem zoveel ik kan. Ik kan niets meer doen.
Hoe houdt hij dit zo lang uit?
Augusto.
Hij zal het niet lang meer hoeven vol te houden.
Ik neem hem wel.
- Je moet rusten. - Het gaat wel.
Ik lust wel 'n kopje koffie.
Lorenzo. Lorenzo, luister naar mama.
Hoor je me, lieverd?
Als het te veel voor je is,
vlieg dan maar, vlieg zo snel je kunt naar Jezus.
Het is goed.
Mama en papa redden het wel.
Hij is 'n echte doorzetter.
Er is boven 'n bed vrij.
Geen verpleeghuis.
- Het zou voor iedereen beter zijn. - Maar het zou Lorenzo vernederen.
Michaela. Kom.
- Wat? - Kom nou.
- Zuster. - Ja.
Vandaag eten we, moglie mia, tot de laatste hap.
- Ik heb geen trek. - Eten. Ga zitten.
Michaela, ga zitten.
Vanaf morgenochtend hebben de Odones al hun energie nodig.
We hebben geprobeerd om Lorenzo's bloed te normaliseren, toch?
En met het oliezuur is dat half gelukt, maar dat was puur geluk.
- Het was meer dan geluk. - Nee. Het was gewoon observatie.
Rizzo observeerde iets in 'n reageerbuis. Dat hebben we bij Lorenzo geprobeerd.
Rizzo observeerde 'n daling van 50% bij de fibroblasten.
Wij observeerden 'n daling van 50% bij Lorenzo.
Michaela, dat is geluk. Dat is observatie.
Dat is alles. Dat is geen inzicht.
En voor we begrijpen waarom het maar half werkt,
kunnen we niet verwachten om te slagen.
Ik wil het begrijpen, Michaela. Jij moet het begrijpen.
Morgen gaan we weer naar de bibliotheek.
We nemen alles door over vetzuurmetabolisme.
Alles wat de laatste 10 jaar is gepubliceerd. Dus eet nu.
Ik wil al m'n energie en tijd aan Lorenzo besteden.
Dat kan. Ik ga naar de bibliotheek.
Ik maak kopieën voor je.
We hebben al twee hypotheken. Je moet gaan werken.
Michaela, ik ga werken. Ik vind de tijd wel.
Dit is belangrijk. Ik heb je nodig.
Ik heb je nodig, Michaela.
Eet nu.
April 1985 Twaalf maanden na de diagnose
Al deze studies over vetzuren concentreren zich op het midden van de ketting
omdat de verzadigde vetten daar gekoppeld zijn aan cholesterol.
Dus wat doen deze onderzoekers? Ze denken aan cholesterol.
C12. C14, C16.
- Augusto, wat zoek je? - Ik zoek het einde van de vetzuurketens.
Goed. Schrijf het op.
Die onderzoekers moeten hier iets aan doen.
- Schrijf het op. - Lange keten vetzuren.
C18 tot C26.
Verzadigd.
Enkelvoudig onverzadigd.
Nu moet je gaan lunchen.
Ga lekker lunchen en ik zie wat ik kan vinden.
Dit is het beste wat ik kon vinden.
Een wetenschappelijk artikel over varkens.
- Het gaat over lange keten vetten. - Bedankt, Betty.
Luister, het spijt me van...
Je bent dan ook een Italiaan.
..72, 73, 7 4...
Zo, ja. 75, 76,
77, 78...
Goed zo, Mrs Odone.
Goed zo, lieverd. Alleen de sterkste, moedigste jongen,
wordt uitgekozen om tegen het pijntje te vechten.
Ik geef hem wat water. 20cc?
Ja. En, Nancy Jo, zeg hem ook maar hoe goed hij het gedaan heeft.
Goed gedaan, Lorenzo.
Soms vraag ik me af of de mensen wel weten hoe bijzonder je bent.
Mei 1985
Bedankt. Hartelijk bedankt.
Is dit 'n nieuwe hobby of 'n zenuwtrek?
Hier is 'n simpele geest aan 't werk, dat is alles.
Elke paperclip stelt twee koolstofatomen voor.
Het zijn twee koolstofatomen, goed?
We hebben dus C2, C4, C6...
Dit is wat ik probeer te doen. Ik maak 'n keten,
een heel lange keten van enkelvoudige onverzadigde vetten.
- Dit zijn de goeien. - En wat zijn dit? De slechten?
Ja. Deze zijn de slechten.
Wat ik probeer te doen, is de relatie begrijpen
tussen de goeien en de slechten.
Ik ben het enzym.
En ik grijp 'n koolstofatoom en rijg het aan m'n keten.
Dit is mijn keten.
Jij bent het enzym van de slechten.
Doe het nou even. Jij bent het enzym van de slechten.
Pak aan.
Pak nu 'n koolstofatoom en rijg het aan je keten van slechten.
Ik begreep de gootsteen maar net.
Doe dit nou gewoon en dan leg ik het uit.
We beginnen aan onze keten.
Oké? Doe er nog een. Goed zo, Deirdre.
Mooi. We rijgen er nog een aan.
- Hier is wat je vroeg over enzymen. - Bedankt. Mille grazie.
- Prego. - Prego. Heel goed.
- Heb je kopieën gemaakt? - Natuurlijk.
- Fijn. - Voor Michaela? Hoe is 't met haar?
Goed.
We maken onze ketens op ongeveer dezelfde snelheid.
Dat zou je toch verwachten.
Maar nu, als we enzymen waren,
in de lichamen van ratjes en varkentjes en Lorenzo,
dan vertraag jij als ik sneller ga.
Waarom is dat?
Waarom vertraag jij als ik sneller ga, als we verschillende enzymen zijn?
Het betekent dat er 'n soort relatie is.
We beinvloeden elkaar. Er is 'n soort wisselwerking.
Maar wat is het?
Wat is het?
29 mei 1985
Een, twee,
drie, vier,
vijf, zes,
zeven kaarsjes.
En mama zal ze voor je uitblazen.
Doe een wens.
Michaela, ze zijn hetzelfde enzym.
Er is één enzym voor beide ketens. Het is hetzelfde enzym.
Als we het enkelvoudige onverzadigde laten aanmaken...
kan het de verzadigde vetten niet maken.
Juist. We kunnen de natuur voor de gek houden.
Dat principe wordt ''verdringende remming'' genoemd.
Denk je dat het 'n redelijke hypothese is?
Het is meer dan dat. Je hebt het biochemische pad geëffend.
Ik moet je echt feliciteren.
Dit verklaart waarom oliezuur slechts gedeeltelijk werkt.
Het is C18. Het is te laag in de keten.
We voegen 'n nieuwe hindernis toe. We stoppen ze hoger in de keten,
tussen C22 en C24.
Daar stoppen we ze volledig.
- Hoe ga je dat doen? - Voeg enkelvoudig onverzadigd C22 toe.
- Dat is erucic-zuur. - Dat klopt.
- Martha? - Ja, dokter?
Tussen onze dierenstudies zit 'n dossier over erucic-zuur.
Met 'n e... r-u-c-i-c.
- Oké. - Bedankt.
Geloof je niet dat 't zal werken?
Jij hebt 'n theorie geformuleerd die van erg veel nut kan zijn.
Maar erucic-zuur geeft hartproblemen bij ratten.
Als het niet veilig is voor ratten,
kun je het niet als therapie voor mensen gebruiken.
Erucic-zuur is toch het hoofdbestanddeel van raapzaadolie?
Raapzaadolie is heel alledaags in China en India.
En daar zijn veel minder hartpatiënten dan hier.
Kijk hier eens naar. Hartlipidose,
beschadiging van de hartspier, cholesterol in de bijnieren
en schade aan de voortplantingsorganen.
Er is te veel bewijs.
En elk comité zal erucic-zuur meteen afkeuren.
Maar het is bewezen door de geschiedenis.
In die landen eten ze het al duizenden jaren.
Ik kan geen protocol starten gebaseerd op 'n bewering.
Je moet je protocol herzien
als er kinderen sterven en 'n manier vinden om onderzoek...
- Het is gezond verstand. - Er is gewoon 'n tegenstrijdigheid.
We zoeken meer informatie. We verwerpen het niet zomaar.
Michaela, als ik dit bewijs negeer
en we starten 'n therapie die gebaseerd is op erucic-zuur...
Wat als er iets mis gaat?
Ik veronderstel dat het 'n te groot risico is dat te weinig oplevert.
Wat zeg je?
Het leven van een jongen is niet genoeg
om de reputatie van het instituut en jouw goede naam op het spel te zetten.
Nu ga je te ver. Jij bent alleen verantwoordelijk voor je eigen kind.
Ik ben verantwoordelijk voor alle jongens die aan deze ziekte lijden,
nu en in de toekomst.
Natuurlijk kwelt het lijden van je zoon me.
En ik vind het fantastisch wat jullie voor hem doen.
Maar ik wil niks te maken hebben met die olie.
We hebben je medeleven of applaus niet nodig.
We willen alleen wat moed.
Goed dan.
Wat de dokters ook zeggen, het is het risico waard.
Maar we hebben medewerking nodig.
Als ik het kon, zou ik u helpen, Mr Odone.
Ik heb zelf ook 'n zoon. Maar ik vind 't een te groot risico.
Ze zeiden hetzelfde over het oliezuur en het stond gewoon op de plank.
Dit is iets anders.
De verzadigde C24 en 26 uit raapzaadolie halen...
Onze beste chemicus zou er minstens 'n jaar over doen.
En het zou nooit goedgekeurd worden voor consumptie.
Het spijt me, maar niemand in dit land gaat zich daar mee bezig houden.
En in het buitenland?
Ik zou niet weten waar.
O, Mr Pellerman. We werken met zoveel buitenlandse bedrijven.
Er moet er toch een kunnen helpen.
Misschien kunnen we die lijst eens bekijken.
U en uw vrouw hebben al genoeg te doen.
Mr Pellerman wil vast wel 'n paar telefoontjes voor u plegen.
Het moet juridisch kloppen. Als er iets misgaat, zijn wij niet aansprakelijk.
Natuurlijk niet.
Ik zou u heel dankbaar zijn als u dit zou rondzenden.
''De wisselwerking van enkelvoudige onverzadigde vetzuren:
therapeutische behandeling van ALD.''
Hebt u dit geschreven?
We dachten dat als we om hulp vragen, we duidelijk moeten uitleggen waarom.
We hebben uw artikel allemaal gelezen. Een prachtig stukje biochemie.
Meer dan honderd bedrijven vinden het te moeilijk.
Mijn eerste idee was dat het gewoonweg onmogelijk was.
Maar ik doe al 40 jaar moeilijke dingen
- dus wil ik het wel proberen. - Hoe lang zal het duren, Mr Suddaby?
Ik ga over zes maanden met pensioen, we zullen zien.
Ik laat u verder werken. Bel mij maar als u vragen hebt.
Doe ik.
CRODA CHEMICALS Londen
September 1985 zeventien maanden na de diagnose
Wie zal dat zijn?
Je vriendin Wendy, met lekkere groenten en fruit.
Kijk dat eens.
Hoi, Lorenzo.
Is Jake niet op school vandaag?
Hij voelt zich niet zo lekker.
Ik ga even wandelen met Mrs Gimble.
Ik heb hem z'n oxcarbazepine en 15ml water gegeven.
- Kan ik nog iets doen? - Hij wil vast graag 'n verhaaltje horen.
Is dat 'n probleem?
Mooi.
- Hij heeft 'n paar woedeaanvallen gehad. - Wat erg.
- Dr Rizzo heeft hem oliezuur gegeven. - Dat is goed.
Hoi, Jake.
Hoi, lieverd. Bedankt voor de aardappelen.
Zeg eens dag, zoon.
Hoi, Mrs...
Odone.
Hij heeft Jaybird zien sterven.
Hij weet wat hem te wachten staat.
''Ze vergaten hun honger en volgden het vogeltje.''
''Ze bereikten 'n open plek in 't bos.''
''Er stond 'n klein huisje te gloeien in de zonneschijn.''
'''Kijk, Grietje' zei Hans. 'Dat huisje is van peperkoek.'''
'''Dat is waar' zei Grietje, en proefde 'n stukje
dat ze van de muur had gebroken.''
'''En het dak is van stroopballen.'''
'''De vensterbank is van chocola' zei Hans terwijl hij 'n stukje afbrak.''
'''De vensters zijn van snoep' zei Grietje. Op dat moment...''
Nancy Jo, kun je 'n beetje enthousiaster zijn?
Lorenzo houdt van woorden. Hij houdt van taal.
Ik word betaald om hem te verzorgen, niet om voor te lezen.
Heeft zijn verstand niet net zoveel zorg nodig als z'n lichaam?
Welk verstand?
Wat zeg je?
Niets.
Eruit.
- Luister, Mrs Odone... - Ga gewoon weg.
Ik heb erover gelezen. Ik weet wat hoe het zit.
Lorenzo hoeft dit niet te horen van iemand die net kan lezen.
Zie het onder ogen. Hij is hersendood.
- Scheer je weg. - Zalig Kerstfeest.
- Eruit. - Prettige feestdagen.
En 'n vreugdevolle kerst.
''Bij 'n groot bos woonde 'n arme houthakker
met z'n twee kinderen, Hans en Grietje.''
''Het waren barre tijden en op 'n dag was er geen eten,
alleen wat oud brood.''
''Maar Hans...'' hij was zoals jij, lieverd.
''Hij was 'n slimme jongen die moeilijke problemen kon oplossen.''
''De houthakker was heel triest...''
Blijf je hiermee doorgaan?
Ze vroeg erom.
Nancy Jo was 'n goed verpleegster. Je had haar goed opgeleid.
Ik wil iemand die hem meer dan medicijnen geeft.
Iemand die ook voor z'n verstand zorgt.
- Ik weet al wie. - Wat?
Ik heb Omouri geschreven en gevraagd of hij wil komen.
- Omouri? - Ja.
Lorenzo is omringd door vrouwen. Dat kan niet gezond zijn.
Maar je kunt die jongen niet uit z'n dorp halen,
om Lorenzo hier te komen verzorgen.
Om z'n vriend te zijn. Om de Comoren hierheen te brengen.
We kunnen hem niet weghalen bij z'n familie, z'n manier van leven.
- Waar gaat hij wonen? - Hier, in Lorenzo's kamer.
Maar hij spreekt geen Engels.
Hij is moslim. Afrikaans.
We kunnen hem niet naar dit racistische land brengen.
- Dit is Washington, DC. - Hij zal bij 't gezin horen.
Ik leer hem Engels. We kunnen veel voor hem doen.
Kom. Ga zitten.
De laatste keer dat Omouri Lorenzo zag, klom hij in bomen.
Hij was 'n wild en levenslustig jongetje.
Heb je hem in de brief verteld wat hem hier te wachten staat?
Ik heb geschreven dat hij 'n heel zieke jongen zal zien die 'n vriend nodig heeft.
Meer niet?
Hoe moet ik hem beschrijven? Als 'n biochemisch raadsel?
Dat is hij niet voor mij.
Augusto, wat zie je als je naar hem kijkt?
Zeg me de waarheid.
Het is heel moeilijk om zeker te weten
wat er nog rest van onze Lorenzo.
Als iemand niet kan bewegen, niet kan zien,
niet kan spreken,
hoe weten we dan wat er in de ziel zit?
Hij is mijn kleine jongen.
En mijn enige wens
is om hem weer te hebben zoals hij vroeger was.
Maart 1986 drieëntwintig maanden na de diagnose
- Hoe moet ik het zeggen? - Stel dat hij het niet aankan.
Hij werkt belachelijk veel. We verwachtten te veel.
Don heeft z'n hele leven aan gezichtscrèmes en cosmetica gewerkt.
Deze olie geeft 'm voldoening. Ik zeg het niet.
Ik moet het doen voor zijn bestwil.
En bel dan Mrs Odone maar om haar te zeggen dat we ermee gestopt zijn.
- Ik laat hem maar. - Heel verstandig.
Lorenzo, Omouri is er.
- Goedemorgen. - Goedemorgen, Mr Suddaby.
Er staat 'n fles puur erucic-zuur triglyceride op mijn bank.
Kun je dat zo snel mogelijk naar de jonge Mr Odone sturen?
Ik ga nu naar huis.
Aan de slag dan maar.
September 1986
Vier delen van 't vertrouwde oliezuur.
En...
..een deel erucic.
En de reis begint, zoals alle goede reizen, met eten.
Waar is die verdomde verpleegster?
Ik neem mijn basislijn zelf als ze niet snel komt.
Een maand is te lang. Als we mijn bloed elke week testen
en ik laat 'n cardiogram doen, kunnen we het sneller aan Lorenzo geven.
Eindelijk.
Hoe is 't met de tijgerin?
Heeft Augusto het niet verteld? Ik ben Lorenzo's proefkonijn.
Dat is lief, maar dat sta ik niet toe.
Ik ben 'n drager, net als jij. Onze bloedniveaus zijn hetzelfde.
Ik heb m'n basislijn laten nemen en ik heb reuzehonger.
Ik wilde Lorenzo's beste vriend al lang ontmoeten.
Ik groet tante Deirdre.
Het is leuk om kennis te maken.
Geen discussies. Jij kunt 't niet testen. Je moet gezond zijn voor Lorenzo.
Je laat Deirdre gevaar lopen...
Ik ben door India getrokken.
Daar heb ik vast massa's raapzaadolie gegeten.
- Ik heb de hele dag gevast. - Vooruit. Probeer het maar.
Hier gaan we.
Smaakt het vies?
- Nee? Lekker. - Het is lekker.
Mooi. Eet.
Geen bijwerkingen bij je zus?
Nee. Als we de niveaus van 'n drager zo snel kunnen normaliseren, wie weet?
- We beginnen meteen met Lorenzo. - Fantastisch.
We zijn u ontzettend dankbaar.
En Deedee ook, het proefkonijn van de familie.
- Welke dosis gaat u geven? - We kunnen niet conservatief zijn.
We hebben acht gram besloten.
27 september 1986
Er is 'n probleem met 't bloedmonster.
Wat is het probleem dan?
Kan er iets misgegaan zijn met het etiket?
Nee. Hoezo?
We hebben de tests twee keer gedaan en de niveaus C24 en C26 zijn normaal.
Normaal?
Wel, ik...
Hebt u het monster daar?
- Welke naam staat er op? - Lorenzo Michael Murphy Odone.
Het is Odone.
Er is geen fout gemaakt.
Maar hartelijk bedankt.
8 december 1986 tweeëndertig maanden na de diagnose
- Wat is er? - Zijn niveaus zijn normaal.
- Speel verder. - Dat is fantastisch.
Drink dit op, zoon.
Tot de laatste druppel. Goed.
Mama zegt dat dit de enige fles ter wereld is.
Nu we Lorenzo's vetten hebben vernietigd, zal Mr Suddaby wel veel meer maken.
Mama zegt dat 't illegaal is.
Ik weet dat dit niets is in vergelijking...
- Nee, Wendy. - Je moet 't aannemen.
We drijven ruilhandel.
Onze olie, jouw producten.
Er zijn niet voldoende aardappelen op de wereld.
Ziezo.
Wanneer zeg je 't aan Nikolais?
We hebben hem en de andere artsen de resultaten laten zien.
- Wat zeiden ze? - Ze willen meer onderzoek doen.
- Dat is genoeg. - Moeten de andere kinderen wachten?
Daar weten wij wel wat op.
De artsen hadden het al moeilijk met de eerste olie.
Ze willen afwachten hoe het met Lorenzo gaat met de tweede.
Maar we hebben toch geen tijd?
We laten de wetenschappers maar doen.
- Zalig Kerstfeest. - Dag, Jake.
Wat is er met de zuigmachine gebeurd?
Die is niet nodig. Al vier uur niet.
Ik heb de machine uitgeschakeld.
Sinds gisterenavond slikt hij zelf.
Februari 1987
We hopen snel 'n mededeling te doen over 'n nieuwe ontwikkeling in het dieet.
Het is duur, maar met de hulp van de overheid
en deze fantastische stichting,
wordt er 'n nieuw onderzoek gestart voor het einde van 't jaar.
Zes maanden later
Jullie wensen ons duidelijk vleugels toe.
Pardon. Is dat de olie die de Odones hebben uitgevonden voor Lorenzo?
- U kunt later vragen stellen. - Het is 'n goede vraag.
Ik had het al moeten zeggen maar... De Odones zijn heel actief geweest
en we staan bij ze in 't krijt.
Dankzij hen bereiden we 'n protocol voor om voor te leggen aan het comité.
Als de overheid ons wil financieren,
dan weten we of deze olie meer is dan 'n tijdelijke therapie.
Maar het werkt. Lorenzo's bloedniveaus zijn normaal.
Daarom juist moeten we deze test uitvoeren.
Ik kan toch geen therapie onderschrijven op de basis van één observatie?
Twee. Mijn zoon neemt die olie al zes maanden.
Z'n bloedniveaus zijn normaal en hij is oké.
Je speelt met de hoop van mensen.
Denken de Odones dat ze slimmer zijn dan de dokters?
- Waar vind je die olie? - Zij krijgen het uit Engeland.
Het is niet goedgekeurd. Het is illegaal. Geef de dokters 'n kans...
Kom nou. Het is 'n mix van twee keukenolies.
Twee keukenolies? Wat is de dosis? Wat zijn de bijwerkingen?
- Hoe betalen we het? - Er moet 'n formeel protocol zijn
voor we geld kunnen inzamelen. Het kost meer dan 1000 dollar per liter.
Geen verzekeringsmaatschappij of overheid zal u steunen zonder goedkeuring.
En die krijgen we alleen door grondig te testen.
AIDS-patiënten hoorden hetzelfde over AZT, maar ze kregen het.
Omdat ze op sterven lagen. Er was geen tijd...
Ik wil die olie.
Mei 1988 Lorenzo's tiende verjaardag
Hier, lieverd. Goed zo.
Wat 'n grote, sterke jongen.
Ja, lieverd.
ZENUWSTELSEL I Basisstructuur en werking
MYELINE
Zie je, Michaela, het is alsof hij vastzit in 'n donkere grot.
Omdat hij zoveel myeline verloren is, vindt hij z'n weg niet meer.
We weten dat z'n vitale functies intact zijn.
Hij ademt, hij slikt, z'n hart klopt.
En hij ontvangt prikkels van de buitenwereld.
Een aanraking,
pijn, kou.
En hier liggen de primaire gevoelens.
Angst, honger, verlangen.
En hier in de neocortex, de grote hersenen,
zitten z'n redeneren, fantasie, geheugen.
Dat wat ons maakt tot wat we zijn.
Hoe kan hij ons bereiken?
Als gewoon slikken al zo moeilijk is?
Om de weg...
Om de weg van z'n verstand naar de buitenwereld te vinden
is net zo moeilijk als door 'n muur proberen te gaan.
Dus hij wacht.
Hij wacht.
Michaela.
Denk je weleens...
dat...
deze hele strijd,
voor iemand anders z'n kind is?
Ja.
Maar ik heb beloofd... ik heb hem beloofd dat z'n wereld nooit stil zou zijn.
Dat hij nooit alleen zou zijn.
Ja.
Twee jaar later
''Op 'n ochtend, zat er 'n konijntje op z'n hol.''
''Hij spitste z'n oren en hoorde het klip-klop van 'n pony.''
''Er kwam 'n rijtuig voorbij. Op de bok zat Mr McGregor.''
''En naast hem zat Mrs McGregor met haar beste hoedje op.''
''Zodra ze voorbij waren, sprong Benjamin Bunny de weg op
en vertrok met 'n huppel en 'n sprong naar z'n vrienden.
Die woonden in het bos achter Mr McGregor's tuin.''
''Het bos zat vol konijnenholen en in het mooiste hol
woonde Benjamin's tante en z'n neefjes, Flopsy, Mopsy, Cottontail en Peter.''
''De oude Mrs Rabbit was 'n weduwe.
Ze verdiende de kost door konijnewollen wanten te maken.''
''Ik kocht ooit 'n paar...''
Wat is er, lieverd? Vind je 't geen leuk verhaaltje?
Lorenzo.
Vind je 't niet leuk?
Dat doet hij de laatste tijd vaak.
- Wanneer? - Vooral tijdens het voorlezen.
Lieverd.
Luister goed naar mama.
Is je tweede naam Patrick?
Nee. Is het Peter?
Nee, mama.
Is het Michael? Michael Murphy?
Ja.
Dat kun je alleen niet zeggen.
Wil je mama leren hoe je nee zegt?
Als je je ogen sluit, betekent dat nee?
Hoe stom van me. Dat was 'n ja-vraag.
Goed. Je wilt niets meer over Benjamin Bunny horen, hè?
Dat is duidelijk. Goed dan, jongeman.
Geen Benjamin Bunny meer. Hoe kon ik zo dom zijn?
We geven deze babyboeken aan het ziekenhuis.
Het is tijd voor het grote werk. Een heldenverhaal.
Ziezo. Je moet ons vertellen wat je wilt.
Arthur, koning voor eens en altijd van TH White.
''De jongen sliep lekker in het nest in het bos waar hij was gaan liggen.''
''In het begin dommelde hij maar wat, zoals 'n zalm in ondiep water,
zo dicht bij de oppervlakte dat het leek of hij door lucht omgeven was.''
''Hij dacht dat hij wakker was toen hij al sliep.''
''Hij zag de sterren boven zich, draaiend rond hun stille, slapeloze assen,
en het geritsel van de bladeren van de bomen.''
''En hij hoorde de kleine veranderingen van het gras.''
''Voetstapjes en zacht vleugelgeklap en gekruip door het gras.''
''Een geluid in de varens maakte hem bang, maar ook nieuwsgierig.''
Is het je duim?
Is het je wijsvinger?
Je middelvinger?
Je pink?
Het is je pink. Je denkt dat je je pink kan bewegen.
Zeg je hersenen om je arm te zeggen om je hand te zeggen je pink te bewegen.
Kom op, vriendje. Hoe geweldig. Een ''ja''.
En daarna 'n ''dat kan'' en 'n ''misschien''
of zelfs 'n ''hou je kop, mama'', maar nu moeten we 'n ja hebben.
Zeg je hersenen om je arm te zeggen om je hand te zeggen je pink te bewegen.
Zeg je hersenen om je hand te zeggen je pink te bewegen.
- Kom nou. - Je kunt het.
Je kunt het.
Vooruit, Lorenzo.
UNIVERSITEIT VAN WISCONSIN Faculteit van veeartsenijkunde
Ze zijn zonder myeline geboren, toch?
De enige hogere zoogdieren die van nature geen myeline hebben.
En dit wordt doorgegeven van moeder op zoon?
Hun moeder komt uit Edinburgh. Dat is Jasmine.
Ze beeft niet, maar de mannelijke puppy's wel.
- Denkt u dat u het beven kunt stoppen? - We hopen het.
Door zenuwcellen in te planten hopen we dat er myeline aangroeit.
We hebben dat al gedeeltelijk bij ratten en muizen gedaan,
en je kunt het herhalen.
Als we dit kunnen financieren, zou 't voor 't eerst bij hogere dieren zijn.
En daarna bij mensen.
Mettertijd, ja.
Dr Duncan, als ik u help geld in te zamelen
en als we de onderzoekers kunnen laten samenwerken,
dan kunnen we vast veel verwezenlijken in korte tijd.
Augusto, wetenschappers concurreren met elkaar.
Zo'n samenwerking is 'n geweldig idee, maar jammer genoeg werkt het zo niet.
Herinner je je het Manhattan Project?
28 maanden. Het duurde 28 maanden.
Als wetenschappers samen 'n atoombom kunnen maken,
moeten ze toch wel kunnen samenwerken om puppy's nieuwe myeline te geven?
Papa heeft uit Italië gebeld.
Hij mist z'n Lorenzacchio heel erg.
Maar ik moet je vertellen dat hij vanavond 'n grote maaltijd maakt,
voor de slimste dokters van de wereld
die samenkomen om de puppy's nieuwe myeline te geven.
En als ze dat kunnen,
dan kunnen ze ooit misschien de mensen zonder myeline helpen.
Niet alleen ALD-jongens, maar ook de mensen met multiple sclerose
en vele andere ziektes, Lorenzo.
En bedenk, als ze je ooit je myeline kunnen teruggeven,
dan kun je je hersenen zeggen om je tenen te zeggen, je vingers, je lichaam,
- om te doen wat je wilt. - Te doen wat ik wil.
En dan, op een dag,
zal ik m'n stem horen
en alle woorden die ik denk, kunnen uit m'n hoofd.
Deze film werd voltooid in 1992 en tot nu toe...
Over de hele wereld schrijven artsen nu Lorenzo's Oil voor.
Als de diagnose vroeg genoeg wordt gesteld kan de ziekte zo gestopt worden.
Er zijn dus steeds meer jongens die het lijden bespaard wordt.
Als erkenning hiervoor, heeft Augusto Odone een medische titel gekregen.
Hij en Michaela zamelen nog steeds geld in en steunen het onderzoek,
''Het myeline project''.
De bevende puppy's maken nieuwe myeline aan.
Het onderzoek op mensen start binnen het jaar.
Velen wachten op de eerste hersenceltransplantaties.
Waaronder Lorenzo Michael Murphy Odone.
Intussen is Lorenzo 14 jaar.
Hij kan z'n hoofd heen en weer bewegen.
Hij kan weer zien en klanken uitbrengen.
Hij leert te communiceren met behulp van 'n computer.
En hij wacht op wat er komen gaat...
Nu is 't stuk.
Dit zijn Charles en Harry,
ze nemen allebei sinds twee jaar Lorenzo's Oil.
Ik ben Michael Benton en ik ben twaalf en een half.
Ik neem al vier en een half jaar Lorenzo's Oil.
Bij mij werd op m'n 13de ALD vastgesteld. Ik neem Lorenzo's Oil...
Ik neem Lorenzo's Oil sinds drie jaar.
Ik speel honkbal, basketbal...